Den svenska diagnosen utmattningssyndrom har varit unik i världen. Nu ska systemet harmoniseras och om tre år försvinner diagnosen. Vad innebär detta för de drabbade? Professorn i psykologi Alexander Rozental ser positiva effekter av förändringen.

Stressrelaterad ohälsa har blivit en av vår tids mest utbredda folkhälsoproblem. Många människor i Sverige har egen erfarenhet av att under lång tid försöka hantera en vardag präglad av höga krav, otillräcklig återhämtning och känslan av att inte längre räcka till. För vissa leder detta till en kroppslig och mental kollaps där energin tar slut och tillvaron inte längre går att hantera. För de som drabbas har diagnosen utmattningssyndrom länge fungerat som ett sätt att förstå vad som har hänt.

Men just denna diagnos är nu på väg att försvinna. När det internationella diagnossystemet ICD övergår till sin elfte version 2028, kommer utmattningssyndrom inte längre att finnas kvar.¹ Orsaken är att diagnosen är unik för vårt land – den finns enbart i den svenska versionen – och WHO vill inte längre tillåta nationella tillägg. Det betyder inte att problemet försvinner, men att den diagnos som under två decennier har varit en av de vanligaste orsakerna till längre sjukskrivningar i Sverige tas bort. Vad betyder det egentligen för individen, vården och samhället i stort? Och hur förstår vi ett lidande när vi inte längre har ett gemensamt namn för det?

En svensk diagnos
Anledningen till att vi överhuvudtaget diagnosticerar utmattningssyndrom går att härleda till saker som skedde i samhället runt millennieskiftet. Under 1990-talet och början av 2000-talet förändrades arbetslivet snabbt. Omfattande nedskärningar och omorganiseringar skedde inom offentlig sektor till följd av en budget i obalans. Den snabba digitaliseringen innebar även att tempot ökade och suddade ut gränserna mellan arbete och fritid, samtidigt som fasta anställningar ofta ersattes av projekt.²

Under 1990-talet och början av 2000-talet förändrades arbetslivet snabbt. Omfattande nedskärningar och omorganiseringar skedde inom offentlig sektor. Den snabba digitaliseringen innebar även att tempot ökade och suddade ut gränserna mellan arbete och fritid, samtidigt som fasta anställningar ofta ersattes av projekt.

Det blev dessutom allt viktigare att rapportera och följa upp mål och nyckeltal – produktivitet och effektivitet blev tidens ledord.³

Parallellt började sjukskrivningarna för psykisk ohälsa att öka i rask takt, särskilt inom sjukvård, skola och omsorg.⁴ Allt fler människor började också söka hjälp för en svårförklarlig trötthet, problem med minne och koncentration samt en upplevelse av utmattning.

Socialstyrelsen tillsatte därför en expertgrupp i syfte att föreslå kriterier som kunde fånga det växande problem man observerade i samhället. Framför allt ville man hitta ett sätt att synliggöra och avgränsa en form av långvarig stressrelaterad ohälsa som verkade vara drivande i de växande sjukskrivningstalen. Ordförande för expertgruppen var en av landets mest framstående experter inom psykiatri: psykiatern och professorn Marie Åsberg.

Expertgruppen presenterade sitt arbete i en rapport 2003 där det konstaterades att det fanns ett tydligt mönster av symtom hos personer som under en längre tid levde under hög stress, men som inte passade in under redan befintliga diagnoser. Gruppen föreslog därför ett helt nytt tillstånd, utmattningssyndrom, vilket har utvecklats till följd av en eller flera identifierbara stressfaktorer som har förekommit i minst sex månaders tid. Sjukdomsbilden präglas av en påtaglig brist på psykisk energi, karakteriserat av minskad företagsamhet, lägre uthållighet eller förlängd återhämtningstid i samband med belastning. Vanliga symptom är sviktande minne och koncentration, nedsatt förmåga att hantera krav, känslomässig labilitet och irritation, sömnsvårigheter, kroppslig svaghet och uttröttbarhet samt olika fysiska besvär.⁵

Sjukdomsbilden präglas av en påtaglig brist på psykisk energi, karakteriserat av minskad företagsamhet, lägre uthållighet eller förlängd återhämtningstid i samband med belastning.

Två år senare, 2005, infördes utmattningssyndrom formellt som ett svenskt tillägg i ICD-10 och markerade att Sverige tog det nya lidandet på allvar. Sedan dess har diagnosen sakta men säkert vuxit i omfattning, något som framkommer tydligt i Försäkringskassans statistik över långvariga sjukskrivningar. Fram till början av 2000-talet dominerade problem med rygg, nacke och axlar, vilket är vanligt inom industrin och jobb som är krävande för kroppen. I takt med att arbetsmarknaden har förändrats och tjänstesektorn vuxit har det dock skett ett skifte. Psykisk ohälsa har successivt tagit över som den vanligaste orsaken till sjukskrivning i Sverige – där stressrelaterad ohälsa dominerar.

Samtidigt har utmattningssyndrom kommit att trycka undan andra mer allmänt hållna psykiatriska diagnoser som depression. År 2010 stod utmattningssyndrom för omkring 4 procent av alla nystartade sjukfall – tio år senare hade andelen mer än fyrdubblats till 17 procent. Samtidigt har depression minskat från 42 till 26 procent.⁶ I dag utgör utmattningssyndrom alltså en av de vanligaste orsakerna till längre sjukskrivningar, men dess enorma genomslag återspeglar inte bara förändringar i arbetslivet, utan också en förändring i hur vi betraktar och sätter ord på en viss form av lidande.

Ett internationellt fenomen
Att en diagnos införs nationellt betyder inte att liknande tillstånd saknas i andra länder. De symtom som fångas med utmattningssyndrom är ett universellt mänskligt fenomen – men hur det beskrivs och förstås varierar beroende på kulturell och medicinsk kontext. Tidigare i historien har andra begrepp använts för snarlika problem, till exempel neurasteni, vilket var en vanlig beskrivning av ”nervös utmattning” bland den växande urbana medelklassen runt förra sekelskiftet, ofta härlett till överansträngning i ett moderniserat samhälle.⁷

Samtidigt har utmattningssyndrom kommit att trycka undan andra mer allmänt hållna psykiatriska diagnoser som depression. År 2010 stod utmattningssyndrom för omkring 4 procent av alla nystartade sjukfall – tio år senare hade andelen mer än fyrdubblats till 17 procent.

Under 1970-talet populariserades även burnout – ett sätt att ringa in den emotionella utmattning som uppvisades bland individer som arbetade inom människovårdande yrken.⁸ Just burnout är numera en etablerad, om än löst definierad, företeelse kopplad till arbetsrelaterad stress, men används mer i forskning och beskrivning av orsaker till stressrelaterad ohälsa än som diagnos inom vården. Begreppet lever förvisso kvar i folkmun när vi talar om att någon har ”bränt ut sig”, men den svenska översättningen ”utbrändhet” övergavs snabbt eftersom det lätt kan tolkas som om något är förbrukat.⁵

Idag använder olika länder olika diagnoser för att fånga likartade problem, beroende på nationell praxis. Istället för utmattningssyndrom kan det röra sig om depression, kroniskt trötthetssyndrom och fatigue, vilket försvårar internationella jämförelser av exempelvis sjukskrivningstal. Det som samtidigt gör den svenska diagnosen så unik är att den står som en självständig entitet med tydliga kriterier och koppling till åtgärder, såsom sjukskrivning och behandling, medan man på annat håll ofta hanterar symtomen mer indirekt – vanligen som delar av andra diagnoser eller arbetsmiljöproblem.⁹

Mot denna bakgrund handlar alltså inte WHO:s beslut att frångå nationella tillägg om att utmattningssyndrom inte skulle existera utanför Sveriges gränser. Däremot betyder det att det särskilda svenska sättet att förstå, benämna och hantera tillståndet får svårare att leva vidare. Detta kan få påtagliga konsekvenser, inte minst för vilken vård som erbjuds och hur rätten till sjukskrivning bedöms.

I dag utgör utmattningssyndrom alltså en av de vanligaste orsakerna till längre sjukskrivningar, men dess enorma genomslag återspeglar inte bara förändringar i arbetslivet, utan också en förändring i hur vi betraktar och sätter ord på en viss form av lidande.

I Sverige har utmattningssyndrom fungerat som en ingång till ett organiserat vård- och rehabiliteringssystem och skapat ett institutionellt erkännande av ett visst slags lidande, något som nu kommer att behöva omförhandlas.

Inte utan kritik – goda intentioner, många svagheter
Diagnosen utmattningssyndrom har samtidigt varit föremål för kritik sedan den togs fram. Även om intentionen var att synliggöra arbetsrelaterad stress som ett problem, innebar det i praktiken att de bakomliggande strukturella faktorerna, såsom nedskärningar och arbetslivets omvandling, fick stå tillbaka för en mer medicinsk och individualiserande förklaringsmodell. I slutändan är det alltid individen som sjukskrivs och ska få behandling, medan de samhälleliga eller organisatoriska problemen förblir oberörda.¹⁰

Denna aspekt blir särskilt relevant när man ser till vilka som faktiskt sjukskrivs för utmattningssyndrom. Sjukskrivningarna är nämligen vanligare inom kontaktyrken, sådana som kräver hög grad av mellanmänsklig interaktion och emotionellt engagemang, till exempel sjuksköterskor, lärare och socialsekreterare. Dessa yrken präglas ofta av höga krav, begränsade resurser och ett starkt ansvarstagande – samtidigt som det finns ett begränsat inflytande över arbetsvillkoren. Att det främst är kvinnor som återfinns i dessa yrkesgrupper är även en del av förklaringen till varför just de sjukskrivs oftare för utmattningssyndrom än män.¹¹ Därtill tar kvinnor generellt sett ett större ansvar för hem, barn och omsorg, det så kallade obetalda arbetet, vilket i kombination med ett ansträngt arbetsliv ökar den totala belastningen. I det ljuset framträder utmattningssyndrom inte bara som ett individuellt tillstånd, utan som ett uttryck för strukturell obalans som lätt förbises i diskussionen om diagnosens orsaker och åtgärder.¹²

Sjukskrivningarna är nämligen vanligare inom kontaktyrken: sjuksköterskor, lärare och socialsekreterare. Dessa yrken präglas av höga krav, begränsade resurser och ett starkt ansvarstagande – samtidigt som det finns ett begränsat inflytande över arbetsvillkoren.

Under en lång tid tenderade även utmattningssyndrom att leda till långa sjukskrivningar och passiva behandlingar med alltför stort fokus på vila och återhämtning snarare än aktiv förändring i individens tillvaro. Diagnosen har kritiserats för att lägga betoningen på just utmattning, vilket riskerar att cementera en självbild av att vara “sjuk av arbete” och att man behöver stanna hemma för att bli frisk. Idag är det emellertid väl känt att ju längre tid personen är borta från sitt arbete desto svårare blir det att komma tillbaka. En långvarig sjukskrivning kan i sig bidra till ökad passivitet, minskad självtillit och social isolering, vilket har lett till att åtgärderna gradvis anpassats och förbättrats. Numera betonas istället vikten av tidiga insatser, strukturerad arbetsanpassning och gradvis återgång i arbete.¹³

Ofta innehåller det en kombination av psykologisk behandling med fokus på att hantera stressorer, sätta gränser och komma igång med livet igen, fysioterapi med tonvikt på avslappning och fysisk aktivitet, liksom samverkan mellan läkare, arbetsgivare och Försäkringskassan.¹⁴ Samtidigt kvarstår utmaningarna: hur mycket återhämning är lagom för att påskynda tillfrisknande utan att förstärka undandragande? Och hur erbjuder man hjälp utan att lägga hela ansvaret på individen?

Idag är det emellertid väl känt att ju längre tid personen är borta från sitt arbete desto svårare blir det att komma tillbaka.

Diagnosen i sig har på senare tid även kommit att kritiseras för att den inte byggde på ett empiriskt prövat underlag i traditionell mening, utan på ett konsensusförfarande – ett samförstånd mellan experter. Kriterierna togs fram i ett försök att fånga ett observerat mönster, snarare än att fastslås genom systematisk forskning om diagnosens reliabilitet (hur tillförlitlig och konsekvent den används) och validitet (hur väl den fångar det som avses). Detta påverkar framför allt avgränsningen gentemot andra närliggande tillstånd som depression. Kriterierna för olika diagnoser är nämligen delvis överlappande, samtidigt som det har saknats objektiva mätmetoder för att säkerställa att en person faktiskt lider av utmattningssyndrom.¹⁵

En hel del av denna kritik går förvisso att rikta mot psykiatriska diagnoser överlag, vilka också tas fram genom konsensusförfarande.¹⁶ Men en avgörande skillnad är att reliabilitet och validitet prövas i ett tidigt skede innan diagnosen offentliggörs – i syfte att revidera och finslipa kriterierna för att undvika just överlapp. När två eller flera diagnoser påminner om varandra kan det nämligen leda till att vården gör olika bedömningar, trots liknande symtom.

Framtiden – vad händer nu?
En ny arbetsgrupp presenterade så sent som 2024 ett förslag till reviderade diagnoskriterier för utmattningssyndrom, delvis i syfte att möta den kritik som har framförts. Förslaget försöker bland annat på ett tydligare vis särskilja tillståndet från depression och att betona funktionella nedsättningar framför enskilda symtom.¹⁷ Arbetet väckte visst intresse, men hade inte initierats av Socialstyrelsen och kommer sannolikt inte hinna få något reellt genomslag innan diagnosen tas bort som nationellt tillägg.

Frågan är därmed vad som händer framöver.

Risken är att det uppstår ett slags vakuum i vården: symtomen finns kvar, men det saknas en tydlig kategori att placera dem i.

Risken är att det uppstår ett slags vakuum i vården: symtomen finns kvar, men det saknas en tydlig kategori att placera dem i.

Personer kan komma att kodas med andra mer generella diagnoser, exempelvis depression, beroende på vårdens tolkning, vilket kan påverka vilka åtgärder som erbjuds och försvåra sådant som uppföljning och statistik. Vidare har Sverige byggt upp en betydande klinisk och praktisk erfarenhet på området som har utgått från utmattningssyndrom som ramverk, vilket nu riskerar att gå förlorad om sättet på vilket vi benämner och förstår tillståndet försvinner.

Samtidigt öppnar förändringen för nya möjligheter. Diagnosens avskaffande skulle kunna bana väg för en mer nyanserad förståelse av stressrelaterad ohälsa. Likt andra länder kanske Sverige börjar betrakta individens lidande mer i termer av burn-out, vilken redan finns med i ICD-10 och som blir mer detaljerad till ICD-11. Även om den svenska benämningen troligen blir någon annan så tydliggör detta att personens lidande inte rör sig om ett mediciniskt tillstånd, utan ”faktorer som påverkar hälsotillståndet och kontakter med hälso- och sjukvården”. Precis som utmattningssyndrom präglas burn-out av en påtaglig brist på psykisk energi, men understryker att det rör sig om kronisk arbetsrelaterad stress som inte har hanterats korrekt.¹⁸

I sådana fall skulle fokus skifta från att enbart behandla individens symtom till att även undersöka vad i systemet som behöver förändras. En sådan förskjutning skulle kunna leda till att frågor om arbetsmiljö, återhämtning, ledarskap och hållbarhet får ett tydligare utrymme inom vården, arbetslivet och den politiska debatten.Många av de faktorer som bidrar till stressrelaterad ohälsa återfinns trots allt inte inom personen utan i den miljö där hon verkar: hög arbetsbelastning, bristande inflytande, otydligt ledarskap och gränslös tillgänglighet. Det ställer dock nya krav på hur vi tänker kring arbetslivet, där förebyggande insatser behöver ges en mer framträdande roll och inte som en punktinsats när en medarbetare redan blivit sjuk.¹⁹

Diagnosens avskaffande skulle kunna bana väg för en mer nyanserad förståelse av stressrelaterad ohälsa. Likt andra länder kanske Sverige börjar betrakta individens lidande mer i termer av burn-out.

Kanske innebär förändringen också en chans att utveckla bättre, mer individualiserade behandlingar och förebyggande insatser – sådana som inte enbart fokuserar på återhämtning, utan också på aktiv förändring i livsföring, arbetsmiljö och självbild.²⁰ Med en mindre snäv diagnos kan det finnas större utrymme att ta hänsyn till individuella variationer i både orsak och behov. De behandlingar som hittills har erbjudits har visserligen visat sig ge positiva effekter på personens symtom, men har samtidigt haft föga inverkan på hur snabb arbetsåtergången blir. Dessutom återfaller många i nya sjukskrivningar för stressrelaterad ohälsa även efter en till synes lyckad rehabilitering.¹³ Detta visar att det inte räcker att fokusera på individen – stressrelaterad ohälsa är i grunden också ett strukturellt problem.

Utmattningssyndrom må snart försvinna som diagnos, men det lidande som gav upphov till begreppet finns kvar. Personligen anser jag att förändringen är positiv, ty i grund och botten handlar problemet inte om individuella svårigheter, utan om ett samhälle som ännu inte har hittat ett hållbart sätt att organisera arbete, ansvar och återhämtning. Diagnosen har gjort något viktigt: den har synliggjort en form av ohälsa som annars lätt hade tolkats som svaghet eller personlig brist. När den nu lämnar scenen får vi inte blunda för de viktiga aspekter som den pekade på. Kanske är det först när vi släpper behovet av en entydig etikett som vi kan börja tala mer fritt om de villkor som skapar stressrelaterad ohälsa – och därmed bättre förstå både människan och systemet hon verkar i.