I den nya boken Att vänta på livet skriver författaren och musikern Sören “Sulo” Karlsson om kampen för sina barns liv, då alla tre fötts med en ovanlig sjukdom. Men boken är skriven utan tillåtelse från samtliga barn och innehåller privata detaljer. Detta skriver Tim KS Karlsson, den äldste sonen, som undrar hur boken kunde publiceras.

Mitt namn är Tim KS Karlsson och jag är en trummis och låtskrivare på 24 år och kommer från Stockholm.  Den 13/5 släppte min pappa Sören ‘Sulo’ Karlsson sin bok  ”Att vänta på livet” på Storytel.¹

Jag måste säga att jag blev väldigt förvånad och chockad  och att han tog med mig i boken efter att ha lovat mig dyrt och heligt att inte involvera mig i boken. Jag blev även chockad över hur mycket jag är med samt hur detaljerat och ingående han berättar om mig och mitt liv.

Jag föddes med en väldigt ovanlig och aggressiv sjukdom som heter Griscelli syndrom. Man kan säga att den fungerar lite som Alzheimers fast istället för att bryta ned ens hjärna så angriper sjukdomens ens immunförsvar och i synnerhet stamcellerna. 

Efter att ha fått tillbringa 1,5 år på sjukhuset så lyckades mina läkare identifiera sjukdomen och jag fick därav genomgå en benmärgstransplantation. Jag blev friskförklarad och helt medicinfri när jag var två år gammal.

Pappa tar i sin bok upp mycket detaljerad information om mig gällande främst min sjukdomstid men även också om mitt liv efteråt. Han skriver om vem han trodde jag var som person, min skoltid samt våran kontakt med BUP och soc. Han tar även upp i detalj olika samtal han förde med mina läkare angående om det möjligtvis skulle vara så att jag har ADHD eller andra typer av svårigheter som kunde ha uppstått efter sjukdomen. 

Pappa tar i sin bok upp mycket detaljerad information om mig gällande främst min sjukdomstid men även också om mitt liv efteråt. Han skriver om vem han trodde jag var som person, min skoltid samt våran kontakt med BUP och soc.

Jag har aldrig haft problem med att berätta min egna historia och hade gärna haft kvar chansen att få berätta den själv. Men den chansen tog pappa ifrån mig. Jag har full förståelse för att föräldrar med sjuka barn vill berätta sin historia samt förmedla sitt perspektiv av det hela. Detta ska dock undvikas om barnet i fråga inte gett sitt godkännande. 

För lite drygt två år sedan så pratade jag med pappa och han berättade då för mig att han var mitt uppe i arbetet med denna bok. När han frågade mig vad jag tyckte om att han skulle skriva boken så sa jag: ”Jag vill absolut inte vara med i boken på något sätt. Du får skriva vad du vill gällande de andra i boken men lämna mig utanför.” 

Det hela mynnade ut i ett stort bråk som slutade med att han lovade mig dyrt och heligt att inte ta med mig i boken. 

Jag vill även tillägga att det inte enbart handlar om att han har hängt ut mig i boken. Jag har under hela mitt liv känt att han inte har varit någon bra pappa som funnits där för mig på det sätt som jag hade velat och behövt. Jag minns tydligt den 13/5 när boken kom ut, jag satte mig ned att för att lyssna på den på Storytel.

Jag insåg tidigt när jag läste att pappa hade ljugit för mig och brutit sitt löfte och det var otroligt jobbigt att läsa denna bok och jag fick ta pauser flera gånger. Jag tror ärligt talat att jag aldrig har känt mig mer förrådd, förnedrad och tillintetgjord som jag kände under de circa 4,5 timmarna det tog för mig att läsa igenom boken. 

Jag skrev förut att jag har känt att han inte har varit där för mig så som jag behövde. Men jag trodde faktiskt inte att han skulle skriva boken på det sättet som han har gjort och jag känner att det är ett rejält hugg i ryggen på mig. 

Jag har full förståelse för att föräldrar med sjuka barn vill berätta sin historia samt förmedla sitt perspektiv av det hela. Detta ska dock undvikas om barnet i fråga inte gett sitt godkännande.

Jag känner att detta är otroligt stort svek och jag vet faktiskt inte om jag någonsin kommer kunna förlåta honom för det. 

Just nu känner jag mig lite handfallen samt osäker på vad jag kan göra åt detta.  Det smärtar mig att se hur andra personer som har läst boken inte vet att detta gjordes helt utan mitt samtycke. 

Detta är verkligen något som väckt väldigt mycket tankar inom mig och förutom min ändlösa besvikelse så kan jag inte låta bli att tänka på varför? 

Varför tog han med mig även fast jag tydligt sa nej ? 

Varför skrev han så mycket om mig? 

Varför skrev han så detaljerat om mig och mitt liv både under och efter sjukdomstiden? 

Dessa frågor har jag försökt att få svar på utav min far men hittills inte lyckats. Därför har jag startat en namninsamling för att dra in boken.²

Jag vill med denna artikel uppmana alla föräldrar med sjuka barn att tänka på dem och deras integritet samt hur de känner. Självklart gäller detta även generellt. Ingen har rätt att berätta din historia. Den äger du!