Det gäller att skilja på enskilda tjänstemäns bedömningar och lagstiftningen i sig. Aud Sjökvist, ordförande för Rätten till en värdig död (RTVD) svarar här Helena Brors om Kanadas system för dödshjälp.

Kanada har under det senaste decenniet fått en framträdande plats i den svenska debatten om dödshjälp. Landet används både som exempel på att dödshjälp kan regleras med rättssäkerhetsgarantier och som belägg för att en lagstiftning på området kan få en vidare tillämpning än vad som ursprungligen avsågs. Det finns därför skäl att granska de kanadensiska erfarenheterna.

Som jurist menar jag att ett lagreglerat samhällsområde bör bedömas utifrån lagstiftningens innehåll, hur reglerna normalt tillämpas och vilka mekanismer som finns för kontroll och hantering av avvikelser. Enskilda uppmärksammade fall kan blottlägga brister och motivera tillsyn eller lagändringar men de kan inte ensamma beskriva hur ett helt system fungerar. Det gäller också inom hälso- och sjukvården, där felbedömningar förekommer på många områden. För att bedöma systemet som helhet krävs därför ett bredare underlag.

Helena Brors har i en uppmärksammad artikel i Parabol 7/26 beskrivit den kanadensiska utvecklingen som ett varnande exempel. Syftet med denna artikel är därför att beskriva den kanadensiska lagstiftningen om medicinskt assisterat döende och, mot den bakgrunden, analysera de exempel som återkommer i den svenska debatten. Frågan är inte om problem förekommer utan vilka slutsatser det tillgängliga materialet ger stöd för.

Den kanadensiska lagstiftningen
Den kanadensiska regleringen av medicinskt assisterat döende, Medical Assistance in Dying, MAiD, innehåller både materiella villkor och processuella skyddsregler. Samtliga lagstadgade kriterier måste vara uppfyllda.

Den som ansöker om MAiD ska vara myndig och beslutskapabel samt omfattas av det offentliga sjukvårdssystemet.

Den som ansöker om MAiD ska vara myndig och beslutskapabel samt omfattas av det offentliga sjukvårdssystemet. Personen ska lida av en allvarlig och obotlig sjukdom, ett allvarligt och obotligt sjukdomstillstånd eller en allvarlig och obotlig funktionsnedsättning. Tillståndet ska ha lett till en avancerad och irreversibel försämring. Personen ska dessutom uppleva ett varaktigt fysiskt eller psykiskt lidande som inte kan lindras under förhållanden som hon eller han finner acceptabla. Begäran ska vara frivillig och får inte vara resultatet av yttre påtryckningar. Den ska också bygga på informerat samtycke. Patienten ska således ha fått information om diagnos, prognos, möjliga behandlingsalternativ och andra tillgängliga insatser.

Lagstiftningen skiljer mellan två grupper.

Den första gruppen, Track 1, omfattar personer vars naturliga död bedöms vara rimligen förutsebar. För denna grupp finns inte någon lagstadgad minimitid mellan begäran och genomförandet. Avsaknaden av en minimitid innebär att processen kan genomföras snabbt när omständigheterna motiverar det. Enligt Health Canadas statistik var mediantiden mellan begäran och genomförandet under 2024 femton dagar.

Enligt Health Canadas statistik var mediantiden mellan begäran om dödshjälp och genomförandet under 2024 femton dagar för den första gruppen, och 118 dagar för den andra.

Den andra gruppen, Track 2, omfattar personer vars naturliga död inte är rimligen förutsebar. För denna grupp gäller ytterligare skyddsregler – bedömningen ska som huvudregel pågå under minst 90 dagar. Tiden får förkortas endast om båda bedömarna anser att personen riskerar att förlora sin beslutsförmåga innan processen annars skulle kunna slutföras. Under 2024 var mediantiden mellan begäran och genomförandet 118 dagar.

Information om MAiD
En begäran om MAiD ska utgå från patienten och bygga på patientens egen vilja. Samtidigt innebär kravet på informerat samtycke att vårdpersonal inte får undanhålla information om lagliga vårdalternativ. De nationella riktlinjerna anger därför att en läkare i vissa situationer ska informera om MAiD eller se till att patienten får sådan information. Det gäller när det finns rimliga skäl att anta att patienten kan uppfylla lagens kriterier och att möjligheten är förenlig med patientens egna värderingar och mål med vården.

Att informera om MAiD är inte detsamma som att rekommendera eller erbjuda åtgärden. Det slutliga initiativet och beslutet ska vara patientens.

Att informera om MAiD är inte detsamma som att rekommendera eller erbjuda åtgärden. Informationen ska lämnas på ett sätt som inte påverkar patienten att välja ett visst alternativ. Det slutliga initiativet och beslutet ska vara patientens.

Bedömning, rapportering och tillsyn
Två oberoende läkare eller nurse practitioners ska var för sig bedöma att samtliga kriterier är uppfyllda. Bedömarna ska göra självständiga prövningar och får inte stå i ett sådant förhållande till varandra eller till patienten att deras objektivitet kan ifrågasättas.

Ansökningar och genomförda fall ska rapporteras. Den federala regeringen publicerar årliga rapporter med statistik och andra uppgifter om tillämpningen. Därutöver finns provinsiella system för tillsyn och professionell granskning. Kontrollsystemet innebär inte att felbedömningar kan uteslutas. Dess funktion är att skapa förutsättningar för att upptäcka, granska och hantera fall där det finns anledning att anta att lagens krav eller professionella riktlinjer inte har följts.

Det är mot denna rättsliga och institutionella bakgrund som de enskilda fall som ofta anförs i debatten bör bedömas.

Sean Tagert
Sean Tagert hade ALS och behövde avancerad vård under hela dygnet. Enligt den offentliga rapporteringen hade han skapat en fungerande vårdmiljö i sitt hem där han också kunde ha fortsatt kontakt med sin elvaårige son. Den regionala vårdmyndigheten var emellertid inte beredd att fullt ut finansiera den bemanning som krävdes för fortsatt vård i hemmet. Ett av de alternativ som erbjöds var flytt till en vårdinrättning flera timmars resa från sonens bostad. Efter Tagerts död uppgav familj och vänner att arbetet med att ordna en sammanhängande vård hade varit en återkommande belastning.

Efter Tagerts död uppgav familj och vänner att arbetet med att ordna en sammanhängande vård hade varit en återkommande belastning.

Fallet aktualiserar frågan om samhällets ansvar för att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska få tillgång till vård och stöd som ger godtagbara levnadsvillkor. Det tillgängliga materialet ger däremot inte insyn i de två medicinska bedömningar som låg till grund för beslutet om MAiD. Det går därför inte att fastställa att bristen på offentligt finansierad vård i hemmet var den rättsliga grunden för att Tagert ansågs uppfylla lagens kriterier. Det finns inte heller underlag för slutsatsen att MAiD beviljades för att vårdmyndigheten ville undvika kostnaderna för fortsatt vård.

Fallet visar dock samtidigt att medicinska, sociala och praktiska förhållanden kan påverka varandra. Brister i vård eller stöd kan förvärra en persons situation och påverka hur framtiden uppfattas. Tillgången till vård, personlig assistans och palliativa insatser är därför relevant för bedömningen av om en begäran är frivillig och bygger på realistiska alternativ. Fallet visar däremot inte att otillräcklig assistans utgör ett självständigt kriterium för MAiD enligt kanadensisk lag.

Sophia
Ett annat uppmärksammat fall gäller en kvinna som i offentlig rapportering har benämnts Sophia. Hennes fall har beskrivits som ett exempel på att en person fick tillgång till MAiD därför att hon inte kunde få en bostad fri från kemikalier och cigarettrök.

Sophias fall har beskrivits som ett exempel på att en person fick dödshjälp därför att hon inte kunde få en bostad fri från kemikalier och cigarettrök. Materialet ger dock inte stöd för att bostadsproblemen ensamma låg till grund för beslutet.

Sophia led av multipel kemisk känslighet, Multiple Chemical Sensitivity, MCS. Hon sökte under lång tid efter ett boende där hennes symtom inte skulle förvärras och uppgav att samhället inte kunde erbjuda henne en fungerande bostad. Bostadsbrist och ekonomiska förhållanden är emellertid inte självständiga kriterier för MAiD. En person måste även i en sådan situation uppfylla samtliga medicinska och rättsliga villkor i lagstiftningen. Det offentliga materialet visar att Sophias bostadsförhållanden var en del av hennes livssituation. Det ger däremot inte stöd för att bostadsproblemen ensamma låg till grund för beslutet. Av rapporteringen framgår att hennes sjukdomstillstånd och det lidande hon beskrev omfattade mer än bostadsfrågan.

Fallet belyser frågan om vilket stöd personer med svåra funktionsnedsättningar ska erbjudas. Om olämpliga bostadsförhållanden förvärrar ett medicinskt tillstånd är detta relevant både för socialpolitiken och för vården. Det är dock en annan fråga än om kanadensisk lag medger MAiD på grund av bostadsbrist.

Denise
Fallet Denise gäller en kvinna som själv uppgav att hon hade ansökt om MAiD därför att hon levde i fattigdom och inte hade råd att flytta till en rullstolsanpassad och rökfri bostad. Det är dokumenterat att hon befann sig i en ekonomiskt och socialt utsatt situation. Hon uppgav i en intervju att fattigdomen var avgörande för att hon övervägde MAiD. En insamling gjorde senare en flytt möjlig, varefter hon avbröt processen.

Denises egna uppgifter visar att ekonomiska och sociala förhållanden kan påverka en persons önskan att fortsätta en ansökan om MAiD. De visar också att en förändring av levnadsförhållandena kan påverka personens beslut. Det innebär däremot inte att fattigdom utgör en rättslig grund för MAiD. Ekonomiska svårigheter, bostadsbrist och bristande socialt stöd är inte behörighetskriterier enligt lagen. Det finns inte något offentligt underlag som visar att Denise ansågs berättigad till MAiD enbart på grund av sin ekonomiska situation.

Fallet aktualiserar således två skilda frågor. Den ena gäller hur ekonomisk utsatthet påverkar en persons upplevelse av sina alternativ. Den andra gäller vilka kriterier som måste vara uppfyllda för MAiD. Att sociala förhållanden kan påverka en persons önskemål innebär inte att samma förhållanden utgör den rättsliga grunden för ett beslut.

Veteranerna
Flera kanadensiska krigsveteraner har uppgett att de i kontakter med Veterans Affairs Canada fick information om MAiD när de sökte hjälp med bland annat rehabilitering, behandling eller bostadsanpassning. Den tjänsteman som förde samtalen var inte läkare eller nurse practitioner och hade inte behörighet att pröva om någon uppfyllde kriterierna för MAiD. Något beslut om medicinskt assisterat döende fattades inte i dessa kontakter.

Händelserna rörde således en tjänstemans agerande vid en statlig myndighet, inte medicinska bedömningar enligt MAiD-lagstiftningen.

Veterans Affairs Canada genomförde en intern utredning. Den ansvarige ministern uppgav därefter att myndigheten inte hade funnit stöd för att agerandet var en etablerad praxis eller en del av myndighetens policy. Den berörda tjänstemannen lämnade senare sin anställning. Händelserna rörde således en tjänstemans agerande vid en statlig myndighet, inte medicinska bedömningar enligt MAiD-lagstiftningen. De visar att information om medicinskt assisterat döende kan lämnas på ett olämpligt sätt och i strid med myndighetens uppdrag. De säger däremot inte hur de behöriga medicinska bedömarna tillämpar lagens kriterier.

Veteranfallen har ändå betydelse för frågan om hur information om MAiD får lämnas. En person som söker rehabilitering, behandling eller andra stödinsatser ska inte mötas av information om medicinskt assisterat döende på ett sätt som kan uppfattas som ett förslag eller en rekommendation.

MAiDHouse och Kiano Vafaeian
Det har uppgetts att en läkare vid MAiDHouse i Toronto bedömde att den 23-årige Kiano Vafaeian uppfyllde kriterierna för MAiD utan att ha träffat honom personligen. Fallet har också använts som stöd för påståendet att det i praktiken endast görs en medicinsk bedömning och att denna kan genomföras genom videosamtal.

Här måste lagens krav skiljas från formerna för en enskild bedömning och från uppgifterna i det aktuella fallet. Enligt lagen krävs två oberoende bedömningar av läkare eller nurse practitioners. Varje bedömare ska självständigt komma fram till att samtliga kriterier är uppfyllda. Kravet kan inte sättas åt sidan av en klinik eller en enskild yrkesutövare. Videobaserade bedömningar är tillåtna i flera provinser under vissa förutsättningar. De kan bland annat användas när patienten har begränsad rörlighet eller bor långt från den medicinska bedömaren. En digital kontakt ersätter dock inte kravet på två självständiga bedömningar.

Det offentliga materialet om Kiano Vafaeians fall är inte tillräckligt för att avgöra om bedömningarna uppfyllde lagens och de professionella riktlinjernas krav.

Det offentliga materialet om Kiano Vafaeians fall är inte tillräckligt för att avgöra om bedömningarna uppfyllde lagens och de professionella riktlinjernas krav. Om en läkare eller klinik inte har följt reglerna är det en fråga för tillsynsmyndigheterna. Utan tillgång till det medicinska underlaget går det inte att använda fallet som grund för en säker slutsats om hur MAiD normalt tillämpas.

Fallet med IBS
Ett annat fall från Ontario gäller en 45-årig man med bland annat irritable bowel syndrome, IBS, psykisk ohälsa och alkoholberoende. Enligt medierapporteringen genomfördes bedömningen under former som har ifrågasatts och mannen avled kort därefter genom medicinskt assisterat döende.

Det finns inte någon offentlig redovisning av de medicinska bedömningar som låg till grund för beslutet. Det är däremot känt att ärendet har uppmärksammats av den tillsynsmyndighet i Ontario som ansvarar för läkares yrkesutövning. Så länge tillsynen inte är avslutad går det inte att fastställa om lagen eller de professionella riktlinjerna följdes. Om myndigheten finner att reglerna åsidosattes visar fallet en brist i tillämpningen som behöver hanteras inom kontrollsystemet. Om bedömningen anses förenlig med gällande rätt aktualiseras i stället frågan om lagens kriterier och riktlinjernas innehåll.

Så länge tillsynen inte är avslutad går det inte att fastställa om lagen eller de professionella riktlinjerna följdes.

Fallet ger i sitt nuvarande läge inte underlag för slutsatser om hur det kanadensiska systemet normalt fungerar. Det visar däremot betydelsen av att uppgifter om möjliga avvikelser granskas av en oberoende tillsynsmyndighet och att resultatet av granskningen blir tillgängligt.

FN-kritik
FN-organ har riktat kritik mot den kanadensiska utvecklingen. Den mest betydelsefulla kritiken har framförts av FN kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, CRPD-kommittén. Kommittén har uttryckt oro för att brister i samhälleliga stödinsatser kan påverka personer med funktionsnedsättning att uppfatta medicinskt assisterat döende som ett mer tillgängligt alternativ än fortsatt liv. Kritiken anknyter till de frågor som aktualiseras av fallen Sean Tagert, Sophia och Denise: hur valet påverkas av tillgången till vård, personlig assistans, lämpliga bostäder, palliativ vård och ekonomisk trygghet. Dessa fall visar att ett system för medicinskt assisterat döende inte kan bedömas isolerat från det samhälle där det verkar. Om den enskilde saknar tillgång till insatser som hade kunnat lindra lidandet eller förbättra livsvillkoren kan det påverka både önskemålet om MAiD och bedömningen av om valet bygger på realistiska alternativ.

CRPD-kommitténs rekommendationer avser främst Track 2, det vill säga personer vars naturliga död inte är rimligen förutsebar. Kommittén har inte granskat varje enskilt beslut om MAiD och har inte slagit fast att samtliga tillämpningar av den kanadensiska lagstiftningen strider mot konventionen. Kritiken behöver därför beskrivas utifrån sitt faktiska innehåll. Den utgör ett underlag för bedömningen av reglerna för Track 2 och för frågan om vilka sociala och medicinska insatser som måste vara tillgängliga. Den ersätter däremot inte en analys av lagstiftningens innehåll, den statistiska utvecklingen eller tillämpningen i enskilda fall.

Erfarenheter för Sverige
Den kanadensiska lagstiftningen har varit i kraft i nära tio år och har under denna tid ändrats och byggts ut. Erfarenheterna ger inte något entydigt svar på om Sverige bör tillåta dödshjälp. De visar däremot vilka frågor som behöver utredas om en svensk reglering övervägs.

Behörighetskriterierna måste vara tydliga. Det behöver framgå vilka medicinska tillstånd som kan omfattas, hur lidandet ska bedömas, vilka krav som ska ställas på beslutskapacitet och frivillighet samt vilken betydelse prognosen ska ha. Otydliga kriterier ökar utrymmet för skilda bedömningar.

De processuella skyddsreglerna behöver utformas med samma noggrannhet som de materiella villkoren. Oberoende medicinska bedömningar, dokumentation, rapporteringsskyldighet och tillsyn är centrala delar av regleringen. Det måste också finnas former för att hantera misstänkta avvikelser och för att återföra erfarenheter från tillsynen till lagstiftning och professionella riktlinjer.

Tillgången till vård och stöd har betydelse för bedömningen av frivilligheten. Dödshjälp kan inte ersätta palliativ vård, personlig assistans, rehabilitering, psykologiskt stöd, lämpliga bostäder eller ekonomisk trygghet. Den enskilde behöver ha tillgång till de insatser som rimligen kan lindra lidandet eller förändra livssituationen.

Dödshjälp kan inte ersätta palliativ vård, personlig assistans, rehabilitering, psykologiskt stöd, lämpliga bostäder eller ekonomisk trygghet.

Öppen redovisning gör det möjligt att följa hur reglerna tillämpas. Kanadas årliga rapportering ger uppgifter om bland annat antalet ansökningar och genomförda fall, patienternas medicinska tillstånd och handläggningstider. Statistik kan inte ensam visa kvaliteten i varje bedömning men den ger underlag för uppföljning och offentlig diskussion.

Lagstiftning på detta område behöver också utvärderas fortlöpande. Förändringar kan aktualiseras av nya medicinska erfarenheter, domstolsavgöranden, tillsynsärenden och utvecklingen av mänskliga rättigheter. Att regler omprövas innebär inte i sig att systemet har misslyckats. Det innebär att lagstiftningen påverkas av erfarenheterna från dess tillämpning.

Slutsatser
Den kanadensiska regleringen av medicinskt assisterat döende innehåller lagstadgade behörighetskriterier, krav på två oberoende medicinska bedömningar samt system för rapportering och tillsyn. Samtidigt har tillämpningen gett upphov till kritik, särskilt när personer med funktionsnedsättning har levt med bristande vård, stöd eller ekonomisk trygghet.

De enskilda fall som har uppmärksammats visar att sociala förhållanden kan förstärka lidande och påverka en persons inställning till fortsatt liv. De visar också att information om MAiD kan lämnas på olämpliga sätt och att det kan finnas anledning att granska hur medicinska bedömningar har genomförts. Det tillgängliga materialet ger däremot inte stöd för att fattigdom, bostadsbrist eller otillräcklig assistans i sig utgör rättsliga grunder för MAiD. I flera av fallen saknas dessutom tillgång till de medicinska bedömningar som låg till grund för besluten. Det går därför inte att dra säkra slutsatser om dessa bedömningar enbart utifrån medieuppgifter.

En analys av Kanada behöver hålla isär tre frågor: hur lagstiftningen är utformad, hur den normalt tillämpas och om det har förekommit avvikelser i enskilda fall. De senare ska granskas men de kan inte utan ytterligare underlag användas som en fullständig beskrivning av systemet.

När Sverige så småningom utreder frågan om dödshjälp bör erfarenheterna från Kanada och andra länder analyseras med utgångspunkt i lagstiftning, statistik, tillsyn, rättspraxis och dokumenterade fall. Både skyddsreglernas funktion och de problem som har identifierats behöver ingå i underlaget. Vi i RTVD (Rätten till en värdig död) ser fram emot en sådan utredning.